Moet alles wat kan?
De normale gang van zaken in de gezondheidszorg bij de verdenking op een ziekte en daardoor het bezoek aan een arts is: anamnese – onderzoek – diagnose – behandelplan – therapie - evaluatie.
Hierbij is het uitgangspunt dat een ziekte met een min of meer gangbare therapie te genezen is. Wanneer genezing niet (meer) mogelijk is, wordt getracht de situatie voor de patiënt zoveel mogelijk dragelijk te maken d.m.v. palliatieve therapie.
De mogelijkheden om ziektes te behandelen, maar ook om ongeneeslijke ziektes af te remmen, nemen nog steeds toe. De medische wetenschap is tot veel in staat. Hierdoor worden hoge verwachtingen gewekt.
Het gevolg van deze ontwikkeling is, dat de maatschappelijke acceptatie van ziekte steeds minder wordt en de medische wetenschap het steeds moeilijker vindt om ‘nee’ te verkopen. Kosten noch moeite worden gespaard om aan de verwachtingen van de patiënt, maar ook aan de ambities van de medici of de farmaceutische industrie tegemoet te komen.
Averechts effect
Een behandeling heeft primair als doel: genezing. Ook al is de kans daarop bij het stijgen van de leeftijd of het voortschrijden van de (kwaadaardige) aandoening steeds kleiner.
Zeker bij kwetsbare ouderen is vaak sprake van overbehandeling waardoor leed vergroot en de periode van het lijden verlengd wordt. Dit wordt vaker veroorzaakt door de gedrevenheid van de hulpverleners, dan door de behoefte van de hulpvragers.
Van oudsher is het motief in de geneeskunde: goed doen en niet schaden. Dat uitgangspunt vormt ook in de moderne geneeskunde nog steeds de basis voor al het handelen. Als handelen echter een averechts effect heeft (geen genezing, maar juist lijden toevoegen aan het leven of leven toevoegen aan het lijden) dient er niet gehandeld maar juist teruggetreden te worden.
Kern van de zaak
In de laatste levensfase kan afzien of stoppen van een medische behandeling een goede keuze zijn als de kans op verbetering gering is. Maar de vraag wat de patiënt nog werkelijk van belang vindt in deze fase wordt lang niet altijd gesteld. Bovenal is het niet eenvoudig om een gesprek aan te gaan over de vraag of verder behandelen nog zinvol is. Ook niet voor patiënten en hun familie, die zich vaak vastklampen aan iedere strohalm en soms te hoge verwachtingen van de geneeskunde hebben.
Passende zorg in de laatste levensfase gaat over kwaliteit van leven en sterven. Niet de behandeling van de ziekte staat centraal, maar wat de zieke nog wil met de rest van zijn leven.
Overigens: de autonomie van de patiënt in deze levensfase moet ook weer niet overschat worden. Als beroepsgroep zijn we niet automatisch volgend, maar mogen we ook wel adviserend zijn. Bij ons mag de patiënt immers ook expertise verwachten waarmee we de zieke van advies kunnen voorzien.
Hoe bespreken zorgverleners de effecten van een (onder-) en overbehandeling, maar ook de neveneffecten? Welke rechtvaardiging is er voor behandelen? Hoe bespreken zij dit met de patiënt en wie is daarvoor verantwoordelijk in bijvoorbeeld een multidisciplinair overleg?
Om die reden gaat het dus niet primair over de kosten van zorg in de laatste levensfase. De discussie over ‘dure’ behandelingen is een andere dan de discussie of een behandeling zinvol is; ook een ‘goedkope’ behandeling kan immers ongewenst zijn. Ook zaken als leeftijdscriterium, de kosteneffectiviteit van een behandeling en de zorg zelf rond het levenseinde staan hierbij niet centraal.
Ongeacht de mate van kwetsbaarheid door ziekte, beperkingen of leeftijd is het daarom verstandig om aan een proactieve zorgplanning te werken.
Meer lezen over procatieve zorgplanning (advanced careplanning)? Klik hier.